Padres por la Integración

Categoría: Asociación Civil
Ubicación geográfica de desarrollo de la práctica:
Gran Buenos Aires - Varias - Varias - Varios

Nombre de la Organización: ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina)
Teléfono: 011-47777333
E-mail: asdra@asdra.org.ar
Localidad: CABA
Provincia: Ciudad Autónoma de Bs As
Página Web: www.asdra.org.ar

Actores involucrados en la práctica: Voluntarios
Personal rentado: 1
Personal voluntario abocado a la tarea: 12

Descripción detallada de la práctica basada en la educación como herramienta de inclusión:

La misión de ASDRA es informar y contener a los familiares de las personas con síndrome de Down, brindar capacitación a los profesionales de la salud y la educación, empresas, autoridades gubernamentales y crear conciencia inclusiva en la sociedad. El principal objetivo es lograr la prevención primaria en salud cambiando las prácticas iatrogénicas por aquellas que permiten la participación plena de la sociedad a favor de la inclusión de las personas con SD desde el inicio de la vida. Dentro de este marco se desarrolla el programa “PADRES POR LA INTEGRACIÓN” con dos subprogramas: 1)PAPA ESCUCHA: 12 padres de personas con SD, voluntarios que brindan información en hospitales, maternidades, etc. sobre cómo los profesionales de la salud deben dar la noticia y contactarlos con ASDRA cuando se produce el nacimiento para que los padres reciban contención e información de otros padres que han pasado por la misma situación, lo que permitirá la primera integración: la familia. Se realiza la entrevista con los familiares a pedido de ellos, en el lugar que se convenga. 2)GRUPOS DE CONTENCIÓN: Tres grupos divididos por franjas etáreas, en los que se trabaja las temáticas específicas de la etapa de desarrollo en la que se encuentran los hijos. Además un grupo para abuelos y otro grupo para hermanos. Todos coordinados por padres o familiares de personas con SD. Brindando información y contención previniendo la exclusión familiar, educativa, laboral y social. Se hace una reunión mensual a la que puede asistir un profesional sobre alguna temática específica, si el grupo lo requiere.

Problema que intentan resolver: Prevención en salud

Descripción del grupo al que se intenta favorecer:

Familias que tengan un integrante con SD. Según datos suministrados por la OMS 1 cada 670 niños nacidos vivos tiene síndrome de Down. Este síndrome es una alteración genética que determina retraso madurativo, lentificación en el aprendizaje, y pueden aparecer patologías asociadas. Las dificultades en la integración social genera discapacidad no sólo en la persona sino también en sus familias, razón por la cual a cada persona con SD debemos multiplicarla por cuatro. En todos los casos, la principal fuerza de desarrollo está en la oportunidad de entablar una relación adecuada con el medio que permita la estimulación de las capacidades de la persona con SD.

Impacto que se logró en la calidad de vida del grupo:

A partir del trabajo desarrollado se ha acompañado a más de 10.000 familias, brindando la información necesaria anticipando y por lo tanto previniendo futuros desarrollos patológicos o acortando los tratamientos a partir de la consulta a tiempo Los programas permiten la toma de conciencia y el fortalecimiento personal disminuyendo el malestar psicológico al compartir con otros el malestar propio, construyendo nuevos significados, posibilitando un código común, brindando identificación e identidad. Se aprende a escuchar lo ajeno, lo diferente, lo no deseado, lo silenciado. Se reduce el aislamiento y los sentimientos de rechazo. Al intentar solucionar un conflicto que es supraindividual, la acción se transforma en colectiva y procura cambios en las políticas públicas.

Aspectos creativos o diferenciales de la práctica:

La discapacidad está enfocada en lo familiar y social con un cambio en el paradigma desde donde se trabaja: la discapacidad no está en la persona que tiene una disminución de alguna capacidad sino en el entorno. Desde este principio se trabaja con la familia. La calidad de vida de una persona con SD que se encuentra integrada a su grupo familiar, que recibe la estimulación y tratamientos necesarios, que es aceptada en un medio educativo inclusivo y que logra emplearse es un 100 % mejor que cuando alguna de estas prácticas no se encuentran presentes.

Principales obstáculos o desafíos que encontraron o encuentran para el desarrollo de la práctica:

Uno de los principales obstáculos es la dificultad para aceptar la ayuda que se brinda a los profesionales en el momento del nacimiento y la ayuda que se brinda a los padres, muchos de ellos en estado de shock rechazan las entrevistas. El desafío principal es concientizar acerca de la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad.

Etapas del proyecto - plan de acción - cronograma:

Este programa se viene haciendo desde el inicio de ASDRA, hace 20 años. Las entrevistas de Papá Escucha, pueden ser en cualquier momento en que se soliciten. Los Grupos de Contención funcionan una vez por mes.

Recursos para el desarrollo de la experiencia:

Las tareas voluntarias son realizadas por papás dentro del subgrupo Papá Escucha, actualmente se encuentran trabajando 12 papás activamente. Dentro de los Grupos de Contención están trabajando 2 familiares por grupo haciendo un total de 10 familiares. Una persona rentada está directamente aplicada al programa. El resto del personal rentado (4) de la Asociación trabaja en diferentes actividades apoyando a los padres, Los donantes escasean para sponsorear o apadrinar estos programas. Hay algunos casos que tenemos pequeños donantes para ciertos eventos que realizan los papás dentro de los grupos. Horas institucionales mensuales: Papas Escucha: 30 horas Grupos de Contención: 30 horas


¿En el caso de resultar premiada la práctica postulada, en qué invertiría el dinero del premio?
El dinero será aplicado a los programas y a la impresión de material de difusión.




Premio Comunidad Inclusiva 2007


Para mayor información comuníquese con la Fundación La Nación por el (011) 4319-4555 de lunes a viernes de 10 a 16 hs., o por correo electrónico a premiocomunidad@lanacion.org.ar
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