PAANET. Red de apoyo, contención y asistencia a niños y adolescentes con cáncer.
Contacto: Silvina Oudshoorn.
Teléfono: (0223) 155-124149.
E-mail: silvinaouds@yahoo.com.ar.
El cáncer es la enfermedad que representa la primer causa de muerte infantil, quedando por debajo de las producidas por causas externas –como los accidentes-, y en la Argentina, uno de cada tres mil chicos padece hoy algún tipo de cáncer. El Paanet surge hace once años en la UNMdP, como Programa de Apoyo y Asistencia a Niños con Enfermedades Terminales. en respuesta a las necesidades observadas. Conservando las siglas (Paanet), este grupo extensionista modificó la definición de los destinatarios directos de las acciones, ya que muchas de las familias que solicitaban contención lo hacían desde el momento del diagnóstico, y no solo en la etapa terminal de la enfermedad.
Hacia el año 2000 se comienza a operar en red, la cual tiene por objetivo fundamental mejorar la calidad de vida de una población vulnerable como lo son los niños con cáncer y sus grupos familiares a través del tejido conjunto de estrategias, entendiendo que no solo es el cáncer infantil el que marca el estado de vulnerabilidad, incluyendo aspectos como educación, nutrición, acceso a la cultura. Las actividades y servicios se brindan de manera gratuita, y son: grupo de acompañamiento, ludoteca y biblioteca viajeras, apoyo escolar, campañas de prevención, charlas y talleres en escuelas, grupos para padres, formación de recursos humanos (voluntariado, alumnos que realizan su residencia, asesoramiento institucional) banco de dadores de sangre, actividades culturales y recreativas (club del sábado, hora del cuento, salidas y paseos), consejería familiar, soporte psico-emocional.
Integran las actividades docentes y equipo multidisciplinario, alumnos voluntarios (organizados como voluntarios de base, junior, master y coordinadores), alumnos de otras escuelas –nivel inicial, primario y secundario- (actualmente Peralta Ramos, San Andrés, Carlos Tejedor y Day School) y miembros de otras organizaciones (municipalidad, asociaciones, empresas). Sus objetivos Generales son:
a) Formar recursos humanos idóneos en la práctica del acompañamiento a niños y adolescentes con cáncer.
b) Lograr la más alta calidad de vida posible, tanto para el niño/adolescente como para su grupo familiar. Específicos
a.1) Generar nuevos grupos en otras localidades replicando la experiencia
a.2) Formar al alumno avanzado de las carreras de Psicología, Terapia Ocupacional, Servicio Social y Enfermería, por medio de la residencia o práctica clínica.
a.3) Capacitar a miembros de la comunidad en el acompañamiento a pacientes terminales.
a.4) Informar a la comunidad sobre la problemática del cáncer infantil (prevención primaria).
b.1) Brindar una red de apoyo a las familias de niños y adolescentes con cáncer.
b.2) Integrar los aspectos psicológicos, físicos, sociales y espirituales en el cuidado del niño y adolescente con cáncer.
b.3) Asistir al niño/adolescente con cáncer y su grupo familiar por un equipo multidisciplinario.
• 1-Necesidad de abordaje multidisciplinario del niño muriente.
• 2-Problemática específica del niño y adolescente con cáncer: cambios emocionales, físicos, sociales, espirituales.
• 3-Necesidad de reestructuración del grupo familiar.
• 4-Ausencia de estructuras de contención de la familia (ayuda doméstica, apoyo en el duelo, etc.).
• 5-Elevados costos del tratamiento y circunstancias que lo rodean (traslados, licencias, disminución de ingresos, cuidado de los otros niños).
• 6-Escaso nivel de información en la comunidad.
• 7-Falencia en la formación profesional (carreras de ciencias de la salud destinadas solo a “reparar, no a acompañar).
• 8-Escasa contención del personal que cuida de estos niños.
• 9-Deficiencias en el sistema de atención / internación domiciliaria. Luego de diez años de intervención como grupo extensionista, y dadas las condiciones de renovación permanente de la población asistida y el contexto socio económico cambiante , los puntos 1,2,3,7 y 9 del diagnóstico continúan totalmente vigentes, y se efectúan las siguientes consideraciones:
• Las estructuras de contención de los grupos familiares (4) muestran una presencia fragmentada, no logrando cubrir la totalidad de las necesidades explicitadas por los grupos familiares.
• Los costos del tratamiento (5) son cubiertos por las obras sociales, y en el caso de las familias sin cobertura social, diferentes organismos estatales cubren tratamiento y medicación. No obstante, se registran permanentes dilaciones en tiempo y forma, las cuales inciden de manera directa en el retraso del diagnóstico y etapas de tratamiento de la enfermedad. Hay insumos que no son cubiertos (por ejemplo las agujas especiales para los catéteres, de alto costo económico y se debe recurrir a OSCs (organizaciones de la sociedad civil) para su cobertura.
• La comunidad ha participado (6) activamente en jornadas, talleres y cursos informativos sobre cáncer infantil. No obstante, el nivel de información general continúa por debajo de lo deseado.
• Coincidiendo con Manzini, podríamos decir que "el cuidado de niños y adolescentes con patologías graves exige un gran compromiso personal, que trasciende la mera tarea profesional." Visto desde dos perspectivas diferentes, habría consecuencias o efectos que influirían de manera positiva sobre la salud de los profesionales, como por ejemplo la generación de fuertes lazos afectivos con los pacientes y sus familias, el compromiso con la vida, el crecimiento personal que conlleva el acompañar a un ser humano en la etapa final de su vida. Pero este trabajo puede tornarse desgastante hasta el extremo de llegar al burn out si los profesionales no cuentan con el apoyo necesario (8) para afrontar las emociones que el dolor del niño les genera. Entre 1998 y 2000 se efectuó una investigación , de cuyos resultados se extrae que el 58% de los encuestados consideró que las emociones generadas a partir del contacto con niños y adolescentes graves y terminales les produce impacto, estimando el grado de movilización percibido como moderado; El 100% de los encuestados manifestaron experimentar estrés, en diferentes niveles. Hay extrema coincidencia (93%) en la necesidad de plantear el debate de temas relacionados con la vida, la muerte y el sufrimiento, tanto del paciente como el propio. Un punto muy importante, ya señalado como causal de tensión, es la existencia o inexistencia de redes de apoyo formales o informales para la contención de las emociones generadas a partir del trabajo con niños y adolescentes gravemente enfermos.
Impacto que se logró o espera lograr en la calidad de vida de las personas excluidas:
Dado que el impacto puede evaluarse a partir de períodos largos de medición en el tiempo, preferimos hablar de efecto esperado. El mismo surge de la modificación positiva de la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer, desde cualquier magnitud: mejora la comunicación dentro de la familia, las condiciones nutricionales, la tolerancia, crecen la creatividad y el sentido del humor aún en los momentos de crisis más intensa, el sostenimiento de la enfermedad. Desde lo individual o grupal, desde la comunidad que mira al niño para temerle y aislarlo, o esa misma comunidad que es capaz de contenerlo y acompañarlo.
Y para lograr este objetivo es condición necesaria la presencia de un otro preparado para poder cubrir estas necesidades, enriquecer la situación de encuentro, cuidar y cuidarse. Este efecto es evaluado como muy satisfactorio por las familias receptoras de los servicios del Paanet.
Efecto sobre el medio: El medio social se transforma lentamente, es capaz de “ver” aquellas realidades que sí les suceden a algunos niños. La información adecuada, constante, bajo diferentes metodologías de presentación permite a la sociedad correr del rótulo de “niño muriente”, a quien continúa apelando a la vida. Las escuelas locales solicitan ser incluídas dentro de los ciclos de charlas, y otras veces solicitan asesoramiento técnico en el caso de fallecimiento o enfermedad oncológica de alguno de sus alumnos.
Aspectos innovadores o replicables de la experiencia:
No es tanto la innovación, sino el enfoque que se le imprime a todas las actividades que se desarrollan en el Paanet: los niños y sus familias no son “meros receptores” de insumos (alimentos, calzado, ropa, medicamentos), sino que asume un protagonismo activo. Por ejemplo, Fundación Telefónica acaba de premiar el proyecto Manos a la obra, que consiste en la producción de anotadores y agendas en papel reciclado. Esta estrategia garantiza el apoyo social, ya que suministra herramientas a las familias, más allá de la enfermedad que las convoca; la experiencia incluye a otros actores como Cruz Roja, voluntarios de la universidad y alumnos de una escuela local. El trabajo en red, la inclusión de numerosos actores sociales, sosteniendo la especificidad de sus intervenciones.
En cuanto a la replicabilidad, desde el 2007 se está organizando el Grupo Generador Regional, a partir del cual se transferirá el formato de gestión del Paanet a los grupos interesados, y se ofrece la capacitación básica, además de un soporte en red informática para monitorear los avances y enriquecer las experiencias de todos los nuevos grupos. Es quizás una utopía, pero como madre de un niño con cáncer, me gustaría que existiera un grupo de estas características en cada localidad del país.
Principales obstáculos o desafíos que presenta la práctica:
Recientemente la práctica fue evaluada por un comité de especialistas en aprendizaje-servicio (Venezuela, Chile y Barcelona) a proyectos de Latinoamérica. Tomaron el modelo de gestión del Paanet para replicarlo en otros países, elogiando su misión, sostenimiento, permanencia y enriquecimiento del mismo. En estos once años, los obstáculos se enfocaron únicamente sobre temas burocráticos ajenos al desarrollo del proyecto, pero que motivaron perjuicio (como por ejemplo el haber ganado el 1º premio de Prácticas Solidarias en la Educación Superior en el 2002, y recién haberlo cobrado en 2006). El desafío consiste en continuar prestando los servicios de manera gratuita, sostener la estructura, con presupuesto cero. Los únicos ingresos que recibe el Paanet son los otorgados por subsidios o premios, razón por la cual siempre nos presentamos a las convocatorias.
¿En el caso de resultar premiada la práctica postulada, en qué invertirá el premio?
En la edición de materiales informativos y de difusión (aspecto fundamental sobre el que se trabaja sobre todo en las campañas de prevención del cáncer infantil y promoción de hábitos de vida saludables), y en el apoyo con viáticos a los Voluntarios y miembros del equipo, ya que todos desempeñan sus actividades ad-honorem desde hace once años.