Educación compartida

Actores involucrados en la práctica:

Los actores involucrados en esta práctica son Padres de niños con autismo, TGD u otras discapacidades, con el Centro Educativo Terapéutico CETNA, de FLENI (Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia) como asesor, y escuelas públicas o colegios privados de educación regular. Se creará una Fundación cuya misión es la de dirigir el Centro Educativo Terapéutico encargado de coordinar aulas integradas en colegios privados y escuelas públicas de educación regular. Sin duda, un actor que debiera estar involucrado es el Estado, en su misión por brindar educación a todos los integrantes de la república.

El proyecto tiene como visión lograr la participación de los distintos actores de la comunidad educativa y de la salud para que, entre todos, podamos dar respuesta a una seria carencia de servicios para un sector excluido de la sociedad como son los discapacitados, en especial, las personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) o Espectro Autista, cuyos tratamientos todavía son poco conocidos y carecemos de instituciones educativas que los pongan en práctica.

La participación de la Escuela Educativa CETNA, de FLENI, en el proyecto es de vital importancia, ya que ellos han desarrollado a lo largo de 5 años un Centro Educativo Terapéutico modelo para la intervención de personas con TGD o autismo, y cuentan con un centro de capacitación de profesionales y padres de alto nivel. Esta asociación garantiza la calidad de atención, la permanente actualización (ya que se trata de una discapacidad cuyo tratamiento está en permanente investigación y revisión) y la posibilidad de que cada grupo de padres pueda contar con una respuesta a sus necesidades, estén donde estén, ya que este esquema permite sumar esfuerzos y replicar buenas prácticas.

Explicación de cómo y por qué nace la práctica:

Hace dos años ronda en mi cabeza cómo sigue la película de Mateo, mi hijo de 8 años. Les cuento brevemente cómo nació esta idea. Quien alguna vez vivió la experiencia de acompañar de cerca el sufrimiento de un ser querido podrá entender mejor la historia que estoy por contarles. Tener un hijo con discapacidad es mucho más que tener un niño con “necesidades especiales”. Tener un hijo con discapacidad es ver en él un sueño truncado. Es experimentar, de un día para otro, cómo la vida corre el velo para mostrarte el dolor en su costado más vulnerable. Uno da un paso para atrás, pidiendo a quien sea, que esto no sea real. Pero como la realidad a veces es cruda, se te planta enfrente tuyo e, inmutable, te grita su verdad. Mateo es nuestro segundo hijo. Su nombre significa “Don de Dios”.

Y así lo recibimos en nuestra joven familia con muchas expectativas. Nació en un parto impecable, tomó leche materna hasta los nueve meses. Recibió mucho afecto y todo el cuidado que un hijo amado necesita. Y era feliz. Sonría y jugaba con su hermana Anita, gateó a los siete meses, caminó a los 11; era activo y alegre; y, hasta pasado el año, vimos en él todo lo que unos padres pueden soñar para su hijo. Pero a partir del año y tres meses comenzamos a perderlo. Ya no sonría espontáneamente como antes. Corría sin parar y le costaba responder al nombre.

No lográbamos que jugara a charlar con el espejo… y finalmente, la mirada con él, cara a cara, se fue perdiendo. Se estaba alejando y no sabíamos como frenar esa partida. Intuitivamente ya teníamos el diagnóstico antes de ir a médico y, mucho antes, de que cualquiera pudiera imaginárselo. No me puedo olvidar la primera consulta con el pediatra en la que le planteábamos todos estos síntomas que nos preocupaban y le rogaba… “pero por favor, no nos digas que es autismo”.

No tenía idea cuánto había detrás de esa palabra que, si bien había podido pronunciar en la primera consulta, no podía ni mirarla escrita luego. Autismo. Es mucho más que no poder comunicarse. Es mucho más que mirar a un chico arrullarse de adelante para atrás, como uno vio en las películas. Es mucho más que un chico haciendo movimientos estereotipados. ¡Qué enfermedad compleja, si las hay! Pero debo decir, que a pesar de este terremoto que hacía tambalear nuestras vidas, fuimos padres afortunados.

Hubo otros padres, antes que nosotros, que habían traído un profesional de los Estados Unidos que se había capacitado con el Dr. Ivar Lovaas y que formó profesionales en la Argentina que ya estaban implementando este tratamiento, cognitivo-conductual, intensivo, a domicilio. Así comenzamos nosotros a trabajar con un equipo de terapeutas que intentaba, con una metodología superespecífica y compleja, brindarle herramientas a mi hijo para que pudiera salir de ese pozo en el que, teniendo todo para oír, hablar, ver y conectarse, había pasado a ser un sordo-mudo-ciego y un niño temeroso de un mundo que lo amó antes de nacer.

Pero ahí no quedó todo. Comenzaron los ataques de terror cada vez que íbamos a casa de algún amigo. Las interminables y profundísimas angustias que le surgían a la noche si durante el día había recibido demasiados estímulos. Los reiterados insomnios con los que, tres o cuatro veces por semana, nos tenía en vela más de tres horas. Todo era incomprensible. Permanentemente había que preguntarse por qué podría estar pasando esto o aquello. Qué era lo que lo afectaba tanto. Qué había que suprimir y qué, aún a pesar del llanto, había que forzar para superar. Hubo que aprender a ser papás de un modo distinto y especial para él.

El tiempo corría y sabíamos que el pronóstico a largo plazo dependía de enfrentar el problema en forma temprana e intensiva con este tratamiento costoso en tiempo, dinero y, mucho más, en esfuerzo. Sería imposible contar todo lo que pasó en los interminables y agonizantes primeros cuatro años de tratamiento. Cuando después de probar con distintas técnicas encontramos la herramienta de comunicación adecuada para Mateo (Habla signada) la vida para él y para toda la familia cambió. Volvimos a vivir, volvimos a sonreír y empezamos a disfrutar a Mateo como “uno más” de la familia que a esa altura ya contaba con dos hermanas más. Así pasó a estar integrado a las rutinas y vida familiar sin llevarse cada día el último aliento de vida.

En ese momento comenzó otro desafío. Pasando por este tratamiento, muchos chicos con TEA (Trastorno del Espectro Autista) logran alcanzar el nivel de funcionamiento como para integrarse en colegios normales y otros no. Los primeros, después de un arduo trabajo de integración logran incorporarse sin mayores contratiempos. Pero cuando el nivel de funcionamiento es bajo comienzan nuevamente los problemas. En zona norte no existen colegios capacitados para trabajar con las técnicas que los chicos de estas características necesitan.

En Capital Federal hay algunos pero las listas de espera tienen en vilo a muchas familias. Y son numerosísimos los casos en los que luego de años de tratamiento intensivo los chicos retroceden y pierden lo aprendido; no solamente en relación a lo académico sino, fundamentalmente, en relación a sus conductas y su capacidad de comunicación. Esto finalmente, puede hacer muy difícil la vida del chico y la de su familia. Cuando estos tratamientos y técnicas desarrolladas en Estados Unidos aún no existían, niños como Mateo terminaban, tarde o temprano, internados en instituciones psiquiátricas, porque ni siquiera se sabía del tema como para darles una atención adecuada a su patología.

Hoy, gracias a estos avances, pueden vivir una vida normal e, inclusive, influir más que positivamente en las personas que nos consideramos “normales” porque, a esta altura, quién duda de que ellos vienen a enseñarnos cosas que ni la ciencia ni la tecnología pueden darnos. Creo que, así como hubo hace 15 años padres que “importaron” este tratamiento que hoy da esperanza a tantas familias, llegó la hora de que volver a unirnos. Padres, terapeutas y ahora, instituciones educativas, necesitamos dar solución a un grave problema de exclusión y marginalidad de nuestros discapacitados, y en particular, de las personas con autismo.

Problema o necesidad que intenta resolver:

Para empezar, conviene conocer más en detalle qué es el Trastorno Generalizado del Desarrollo o autismo. El autismo es una discapacidad relativa al desarrollo mental que aparece típicamente durante los tres primeros años de vida cuyo diagnóstico se realiza únicamente por la presencia de determinados síntomas conductuales.

El Autismo se caracteriza por presentar alteraciones cuantitativas y cualitativas en las siguientes áreas: LENGUAJE: Trastorno cuantitativo y cualitativo del desarrollo del lenguaje y la comunicación. Por ejemplo, ausencia de lenguaje, anormalidades en la comunicación gestual, inhabilidad de iniciar o sostener una comunicación, etc. SOCIALIZACIÓN: Trastorno en el establecimiento de relaciones sociales. Por ejemplo, poca iniciativa para socializar, aislamiento, poco o ningún interés en las actividades de otros, contacto visual pobre, incapacidad o dificultad para imitar, etc. CONDUCTAS: Presencia de patrones de conducta, intereses, y actividades restringidas y repetitivas. Por ejemplo, poco o ningún juego imaginativo, interés en alinear u ordenar objetos, caminar en puntas de pie, preferencia por estímulos sensoriales como girar, aletear con las manos, hacer ruidos en forma repetida, etc.

Se trata de un grupo de personas, cada vez más numeroso, marcadas por una disfunción en su neurodesarrollo, que requieren para su aprendizaje de la enseñanza dirigida del adulto-guía a lo largo de toda su vida. La prevalencia de los TGD se ha incrementado de manera muy significativa con un aumento del 556% entre 1991 y 1997. Una prevalencia mayor a la observada en otros diagnósticos de la infancia como la espina bifida, el cáncer o el Síndrome de Down. Los últimos estudios indican que hay 2 a 6 casos por cada 1000 niños en edad escolar. Este aumento tan marcado se atribuiría, inicialmente, al mayor conocimiento que tienen los profesionales médicos sobre este síndrome y al perfeccionamiento de su pesquisa, y no a causas ambientales.

Causas
En cuanto a su origen se presume una fuerte base genética con afectación de otras variables, tanto biológicas como ambientales (aun bajo investigación factores como la dieta, vacunas, contaminantes, etc.), aunque todavía no se ha logrado establecer un etiología precisa.

Debido a la severidad de los déficits y a la prolongada duración de este trastorno (toda la vida), el autismo produce una pesada carga sobre los pacientes, sus familias y la sociedad en general.

Un detalle muy significativo es que el tratamiento de un niño con autismo esta basado, fundamentalmente, en técnicas de intervención relacionales y educativas complejas (ABA, TEACCH, DIR, apoyos visuales, cronogramas de actividades altamente estructurados etc.), que requieren de una alta capacitación los padres, los equipos de educación especial y el apoyo de los centros educativos. Por ende, el grado de preparación de todos los involucrados cobra un rol fundamental.

Abordajes Terapéuticos
Como muchos síndromes neurológicos que afectan la infancia, el Autismo no posee cura, pero si tratamiento, que permite mejorar las habilidades, posibilidades de integración social y calidad de vida general de la persona y su familia. En la actualidad existe evidencia suficiente para avalar la importancia de la detección precoz y la intervención educativa temprana para mejorar el pronóstico de esta afección y la calidad de vida.
Otros factores hallados en los programas educativos efectivos incluyen:
Algún grado de inclusión en escuelas de educación común
Intervenciones basadas en abordajes conductuales (Análisis Conductual Aplicado)
Programas orientados hacia los intereses del niño (Apoyo Conductual Positivo, abordajes relacionales tipo DIR / Floortime)
Utilización extensiva de apoyos visuales en la educación
Cronograma de actividades altamente estructurados (por ej., abordajes tipo TEACCH)
Capacitación de padres y profesionales
Planificación de las transiciones
Seguimiento continuo
Varios estudios demuestran que los niños con autismo responden bien a entornos altamente estructurados con programas de educación especializados y diseñados en torno a las necesidades individuales de cada niño en particular. Sumado al apoyo educativo, es necesario alentar el desarrollo y ejercicio de las habilidades funcionales de la vida diaria lo mas temprano posible. Todas aquellas tareas que sirvan para estimular el desarrollo de la independencia del niño serán muy importantes para ampliar el rango de oportunidades y de independencia en su comunidad.

De la intervención temprana a la integración social La experiencia indica que, chicos con TEA que, por su funcionamiento, no están capacitados para ingresar a una institución de educación normal no sólo no tienen oportunidad de integrarse socialmente sino que pierden sus habilidades y la calidad de vida que habían ganado con ellas cuando se insertan en instituciones de educación especial que no conocen ni aplican estas metodologías. En Argentina hay muchas fundaciones y centros de muy buena calidad que ofrecen el tratamiento a domicilio en forma temprana. Pero aún existen muy pocos centros que trabajen con las técnicas específicas para que puedan continuar con este tipo de educación y puedan trabajar con los chicos en la inclusión social.

El problema en números
Si consideramos los datos obtenidos por el relevamiento realizado por el Hospital de San Isidro de la provincia de Buenos Aires, que revela que hay 1 chico con Trastorno Generalizado del Desarrollo o TEA por cada 260 personas, podemos inferir estos datos.

	Población total	Población de 5 a 29	Población con TEA de 5 a 29 años	Población con TGD que concurra a un Centro específico
Total país	36.260.130	15.981.401	63.925	Sin datos
Capital Federal	2.965.403	968.000	3.872	200 personas aprox.
Gran Buenos Aires (zona norte)	8.684.437	4.137.000	16.548	50 personas, aprox.

Fuente datos población: INDEC. Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002-2003. Complementaria Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas 2001. Los números cantan una trágica realidad. Muestran cómo muchas personas con autismo aún no pueden recibir el tratamiento adecuado y que la demanda de educación especializada es mucho mayor que la oferta de servicios. Queda en evidencia que la exclusión de los chicos con TEA de la educación específica es dramática. Impacto que se logró o espera lograr en la calidad de vida de las personas excluidas El escenario ideal sería que todo chico con TGD fuera diagnosticado en forma temprana. Recibiera uno o dos años de tratamiento intensivo individual y fuera incorporado a un Centro Educativo Específico, Aula integrada en colegio regular o aula regular en escuela común según sean sus capacidades.

Si todos los actores de la comunidad educativa trabajamos en conjunto y las políticas públicas acompañan, en el largo plazo, podríamos contar con Centros Específicos y grupos terapéuticos que coordinen aulas integradas en distintas provincias. Esto significa que más personas con discapacidad, en especial personas con TGD o autismo, puedan contar con un servicio de educación altamente calificada, no excluyente, que les permita continuar su educación, luego de los tratamiento individuales realizados en forma temprana, que les permita mantener sus aprendizajes y aumentar su calidad de vida y la de su familia. Tener un lugar de pertenencia caracterizado por el respeto por las diferencias. Tener un aula contenida que les permita compartir sus dificultades con pares en su misma situación. Permitir a los padres ser participativos ya que pueden ser ellos mismos los propulsores de nuevos servicios (aulas integradas) en su lugar de pertenencia sin tener que mudar toda la familia en función de las necesidades de sus hijos especiales. Aspectos innovadores o replicables de la experiencia.

Ya hemos descrito bastante la práctica y sus aspectos innovadores pero cabe destacar los siguientes puntos: Reúne esfuerzos de distintos sectores de la sociedad para la creación de un servicio nuevo y replicable. Por ejemplo, si un padre de Formosa, Santiago del Estero o Mendoza se encontrara con este dilema: pudo brindar el tratamiento inicial a su hijo con TGD o, incluso, se encontró con que no tiene acceso a ninguno tipo de servicio y no cuenta con institución que le brinde el tratamiento específico que su hijo necesita ni puede incorporarlo en un colegio común, tiene dos opciones:

1. lo trae a Buenos Aires y muda a toda la familia (si tiene los recursos para hacerlo)
2. toma contacto con nosotros y se dedica a abrir un servicio en su lugar de origen. Contacta un colegio regular, reúne un grupo de terapeutas quienes se capacitan durante un tiempo determinado, y crea un aula integrada. En muchos casos, en el aula se deberá brindar tratamiento individual por un tiempo prolongado hasta que el chico pueda compartir actividades grupales, y más tarde poder integrarse con pares de la escuela regular. En este caso, la necesidad de unos padres son el motor de la práctica, una escuela regular el lugar de desarrollo y la Fundación para la Educación Compartida sus colaboradores y facilitadotes.

Así, no recibe un “no hay cupo, anotate en lista de espera” como hoy sucede en casi todas las organizaciones que trabajan con chicos con autismo, sino que crea un lugar para que su hijo reciba tratamiento junto con otros 8 chicos de su zona. La educación inclusiva es beneficiosa para ambas partes y para la sociedad. Tanto los chicos con discapacidad como los chicos “normales” salen beneficiados con la educación compartida. Los chicos con necesidades especiales aprenden de sus pares y éstos aprenden de los chicos con necesites especiales. Incluso, ese aprendizaje ayuda a que socialmente seamos más inclusivos con cualquier persona diferente (credos, razas, tendencia sexual, etc.).

Aún con sus dificultades, es más fácil crear un aula integrada en un colegio en funcionamiento que fundar un Centro Educativo Terapéutico de cero y mantenerlo en el tiempo.

Comenzamos a dar respuesta en nuestro país a una población de chicos con TGD de nada menos que de 4 por mil, en edad escolar que hoy, muchos, no reciben tratamiento