Enhebrando: redes en el arte de la participación
Contacto: Cristina Pecci -Calidad de Vida-Parkinson Hospital de Clínicas
Teléfono: 11 4831 3727.
E-mail: mcpecci@fibertel.com.ar.
A esa reunión de grupo vinieron sólo 5 personas con EP pero sus testimonios, presentados por la periodista, fueron tan conmovedores que una vez que salió la nota, no paró de sonar el teléfono preguntado dónde se hacían estas reuniones. Así nos dimos cuenta que lo que habíamos visto hasta entonces en el Hospital, como problemas y necesidades asociados la EP, era la punta del iceberg. Una gran cantidad de personas sufren enfermedades crónicas discapacitantes; muchas de ellas son personas mayores, con una red social limitada y con escasos recursos económicos por lo que recurren a instituciones públicos.
Estas personas necesitan recibir en los hospitales, en los que se atienden y controlan, mucho más que estudios diagnósticos o indicaciones de tratamiento. Necesitan información, capacitación y aprendizajes para convivir con la enfermedad. Los médicos enseñan sobre la enfermedad; los pares enseñan cómo convivir con ella. Las personas con enfermedades crónicas discapacitantes, o con discapacidad, necesitan resguardar su semejanza con los demás. Sino, la enfermedad o la discapacidad aumenta la vulnerabilidad a la exclusión social al limitar o restringir la participación. Los servicios de salud tienen que volverse parte de las oportunidades de participación.
La meta de todo servicio tiene que orientarse a preservar lo saludable y fortalecer, en la medida de lo posible, las capacidades de ser y hacer, términos con los que Amartya Sen formula la idea de calidad de vida (CV). Para nosotros, desde un hospital público y universitario, la meta del proceso de servicio tiene que ubicarse en ese horizonte: el apoyo a la CV y al bienestar de la persona con discapacidad o con enfermedad y de sus próximos más significativos.
Esta práctica se ha encarado de la siguiente manera: en el Hospital de Clínicas se conformó un grupo de apoyo social entre pares, para personas con EP y sus familiares, como antídoto al aislamiento asociado a esta enfermedad; funciona de manera ininterrumpida desde el año 2001. Es a través de este grupo que opera el mecanismo básico para mantener la socialización que puede estar deteriorada por la enfermedad y/o discapacidades asociadas.
Como presupuesto básico: se cuida que predomine en el grupo un clima de comprensión y empatía , capaz de proveer apoyo emocional positivo para estimular sentimientos de integración y participación y ayudar a que sus integrantes recobren la confianza en su propia capacidad para el cambio y para la adquisición de nuevas habilidades. Se trabaja con criterios de universalidad, aceptación, altruismo y esperanza. La dinámica del grupo se desarrolla a través de actividades-sostén que, a su vez, pretenden contrarrestar el efecto de los síntomas de la enfermedad. Estas actividades se desarrollan bajo el formato de talleres de trabajo y son coordinados por instructores y/o profesionales especializados en cada actividad.
Se realizan semanalmente los siguientes: lunes y miércoles : talleres de escritura; martes: taller de arte; jueves: taller de expresión corporal, musiCalidad y tango; Viernes: Taller de re-latos. Además de estos, una vez al mes, hay un taller dedicado a la voz , dado por fonoaudiólogas , un taller de nutrición -dado por nutricionistas- y uno de kinesiología -para la prevención de problemas posturales. Dos veces al mes hay un taller de café dado por una terapista ocupacional.
Los segundos martes de cada mes, igual que cuando empezamos en 1998, en el Aula Magna, Profesor Dr.A.Posadas, se realiza una charla abierta la comunidad, con difusión pública, en la media en que los medios nos acompañan. Hay una línea de teléfono dispuesta para la "calidad de vida" que facilita la información y comunicación con los pacientes y familiares. Durante 4 años , todos los jueves hubo un taller de yoga. Todas estas actividades tienen la finalidad de dar elementos concretos para promover el aprendizaje de formas alternativas que sirvan para convivir mejor con la EP, sustentado en el conocimiento científico y en el apoyo de un equipo interdisciplinario que incluye profesionales de la salud, técnicos, artistas, profesores, instructores y voluntarios en el marco de un hospital público universitario que tiene la misión de hacer docencia e innovaciones para mejorar la asistencia.
El contenido de los talleres está relacionado con los principales problemas que acarrea la EP y que repercuten en el aislamiento y exclusión social. Por otro lado, no importa cuál sea el taller, el grupo de amigos, o de "hermanos de la vida" como se suelen llamar, va creciendo. Todas las actividades son gratuitas y se realizan con el apoyo de algunas empresas que donan los materiales necesarios. Todos los profesionales, artistas, técnicos e instructores, participan voluntariamente. La Fundación del Hospital de Clínicas también da su apoyo. Para evaluar resultados; se mide el clima grupal - metodología adaptada de Mac Kenzie- y se hacen evaluaciones de calidad de vida genérica (aplicando el SF-36 con permiso de uso) y especifica (aplicando cuestionarios de calidad de vida en Parkinson PDQL-37) y se registra información sobre variables sociodemográficas. Cada taller evalúa sus resultados.
Sin embargo, puede ser una enfermedad-modelo para trabajar la integración: lo que sirva para ella en materia de estrategia de inclusión puede replicarse para otras. Además hay que recordar que debido a una mayor expectativa de vida, la sociedad tiene que preparase para responder a la prevalencia cada vez mayor de enfermedades crónicas discapacitantes. ¿Por qué la EP crea o refuerza la exclusión social:? En primer lugar porque recibir el diagnóstico de la enfermedad marca subjetivamente un antes y un después en la vida. La EP como enfermedad progresiva y sin cura anuncia la cronicidad: llegó para quedarse. La lentitud en los movimientos, el temblor, la rigidez muscular y los problemas con el equilibrio y la marcha son sus síntomas cardinales. Hay muchos estudios que han demostrado que el avance de la EP se asocia con un deterioro en la calidad de vida e implica el aumento del costo de los servicios de salud. Con el progreso de la enfermedad aumenta la discapacidad física: la persona se vuelve más dependiente de otros, tiene problemas de autonomía y desvalimiento.
Si bien es una enfermedad mucho más prevalente a partir de los 60 años, cada vez hay mayor cantidad de casos a edades más tempranas: la gente más joven sufre mayor impacto porque pierde -debido a la discapacidad- su lugar en el trabajo y en la familia mucho más tempranamente. No es sólo el deterioro de la capacidad física sino también la vergüenza asociada la visibilidad de los síntomas (el temblor, la lentitud en los movimientos, el quedarse rígido sin capacidad de moverse "pegado al piso", se le dice en la jerga), la facilidad para caerse, hacen que estas personas tiendan a aislarse y la sociedad no tiene mecanismos aceitados para reasignarles su lugar. A veces la misma familia se desentiende; en otros casos, los familiares sufren sobrecarga. El cuidador más frecuente suele ser el cónyuge, por lo general tiene una edad semejante y también puede tener problemas de salud...Por otro lado, hay muchas personas que están solas, deben cuidarse a sí mismas. Otros síntomas de esta enfermedad afectan la capacidad de comunicación: el volumen de la voz se pierde, la articulación de las palabras se hace con dificultad. Se pierde la expresión facial por la rigidez de los músculos (se conoce como "cara de poker").
Pueden tener la piel excesivamente grasa y escamosa También está afectada la capacidad para tragar alimentos y saliva; se babean con frecuencia. La transpiración se hace más notoria. Tienen dificultades para escribir , la letra se hace con trazos pequeños (micrografía) y sus firmas se vuelven irreconocibles; esto les añade problemas cuando tiene que retirar medicación del Pami o hacer trámites en el banco o en otras instituciones: se les cuestiona que sean quienes dicen ser. A estas dificultades se añaden otros síntomas como: dolores corporales, trastornos del sueño, fatiga, problemas sexuales, urgencia urinaria. La depresión acompaña con alta frecuencia esta enfermedad. La depresión refuerza el aislamiento y los sentimientos de minusvalía. Sobredimensiona lo negativo. El tratamiento de la enfermedad tiene impacto económico en el presupuesto, con frecuencia exiguo, de las personas afectadas que concurren a los hospitales públicos.
Impacto que se logró o espera lograr en la calidad de vida de las personas excluidas:
Se logró conformar una red de personas con EP que vienen al Hospital porque dicen que allí "se sienten bien" participando en estas actividades . Comenzamos con una reunión mensual, luego fue una mensual y una semanal; en la actualidad a veces hay más de un taller por día. Estimamos, entre todos los talleres realizados en un año en el Hospital, un total de aproximado de entre 1100 y 1200 participantes directos. Además, todos los días se reciben llamados de teléfono de personas o familiares interesados que quieren saber más de todo lo que puede hacer una persona con EP.
Hemos desarrollado talleres en el interior del país y ya en Mendoza, en la Facultad de Medicina está implementándose un modelo de intervención integral parecido. Asimismo en Posadas donde se apoyó la creación de la Asociación Misionera de Parkinson. Cuando se puede llegar a difundir por los medios de comunicación , el Aula Magna del Hospital, Prof Dr. A.Posadas, se llena de personas afectadas por la EP que necesitan información confiable dada por especialistas. También se han realizado reuniones en la Sala Pablo Neruda del Paseo La Plaza (sala llena) y en la Fundación Navarro Viola. Hay fotos y registros de toda esta actividad.
Aspectos innovadores o replicables de la experiencia:
Lo innovador es el logro, dentro de un hospital público, de un servicio de salud que supera la visión tradicional de brindar asistencia centrada en la enfermedad o su evolución y tratamiento. En cambio propone, y logra, desarrollar con un enfoque integral (y no fragmentado) una estrategia que pretende responder a las distintas dimensiones afectadas por la enfermedad; en especial, destaca la necesidad de atender su impacto en la pérdida progresiva de participación e integración social.
Es una práctica que mira la vida de estas personas fuera del hospital (y no sólo en su rol de "pacientes" de un servicio). Por eso promueve la difusión del conocimiento sobre esta enfermedad a quienes no la tienen, para que sean más tolerantes, mediante los ciclos informativos dirigidos a la comunidad. En los talleres se trabaja, a escala de las posibilidades de cada uno, para el mejor manejo de la enfermedad mediante el fortalecimiento de capacidades: ejercitaciones concretas sobre la voluntad, el cuerpo, la voz, la escritura, el fomento a la creatividad personal y de la expresión y reconocimiento a través del arte.
Otro aspecto innovador es que se les da a los pares el reconocimiento de consejeros y se los alienta para que se enseñen unos a otros, extendiendo hasta allí el rol de la docencia. Así, este conjunto de procedimientos ubica en segundo lugar las limitaciones relacionadas a la enfermedad para iluminar la calidad de vida de estas personas. Esta perspectiva fortalece la respuesta que necesitan los pacientes frente al impacto de la enfermedad y discapacidad en sus vidas. Esta participación, activa e interdisciplinaria, impulsa el tejido de una trama social solidaria hacia personas vulnerables a la exclusión debido a enfermedades y discapacidades. Los hospitales públicos tienen que incorporar estos diseños de trabajo para no dejar mas solo al ya aislado por la enfermedad o discapacidad.
Entendemos que esta propuesta supera otras experiencias que se reducen al taller y su producto exclusivamente -como si la actividad en sí misma justificara a la misma actividad- sin integración interdisciplinaria al trabajo del equipo de salud, sin seguimiento en el mediano y largo plazo, sin aplicación de metodologías científicas de evaluación de resultados y sin críticas para mejorar el servicio, sin análisis de la tendencia a la fragmentación de un impacto que siempre es global. Esto propuesta es replicable. Cada hospital público o centro de salud, o programa puede desarrollar estrategias de reducción de la exclusión social, de manera sistemática, como parte de su aporte integral al cuidado de la salud y calidad de vida.
Principales obstáculos o desafíos que presenta la práctica:
Superar el aislamiento que supone trabajar en un hospital público, que tiene sus propios problemas crónicos, y entusiasmar a empresas y organizaciones de la sociedad civil a formar parte de un emprendimiento común para multiplicar oportunidades de mejorar la calidad de vida de los más vulnerables, por su condición de salud, su edad avanzada, su situación económica y el empobrecimiento de sus redes de apoyo social.
¿En el caso de resultar premiada la práctica postulada, en qué invertirá el premio?
En el desarrollo de una página web bien completa y en el diseño de soportes educativos que puedan aplicarse a distancia para los grupos interesados del interior del país, centros de salud, instituciones u organizaciones de la sociedad civil que puedan aplicarse también a otras condiciones de salud y discapacidad con el debido asesoramiento.