Taller de Parkinson
El conocimiento en neurología de que en determinadas circunstancias o estímulos tales como la danza, los pacientes de Parkinson actúan espontáneamente con una motilidad prácticamente normal, fenómenos descriptos bajo el nombre de “motilidad paradojal”, fue una fuente de inspiración para pensar en metodologías aplicables sobre actividades grupales de talleres donde estos pacientes encontrasen nuevas formas para expresar su motilidad, entendiendo el concepto de motilidad no solamente como un aspecto funcional del sujeto sino también como un acto social. Fue nuestro propósito que en este contexto se generara un marco propicio para ese desarrollo personal que mejorara la calidad de sus vidas y que ayudara a la inclusión social y familiar.
Llevar a cabo esta práctica nos posibilita integrarnos con una propuesta interdisciplinaria, de asistencia, investigación y docencia, con un enfoque sobre la enfermedad, el sujeto que la padece, su entorno y circunstancias como un todo y con el interjuego de nuestras propias subjetividades, nuevo paradigma científico, aceptando también como propósito que, andando este camino con nuestros pacientes, también nosotros mejoramos nuestra calidad de vida.
El propósito central del Taller de Parkinson es crear un espacio de rehabilitación neurológica, cognitiva y psicosocial a fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes participantes y su entorno, tendiente a recuperar la inclusión que frecuentemente se ve deteriorada dadas las dificultades psicosociales que las características de la EP y una concepción social equivocada acerca de la misma acarrean, y proveer al paciente una atención médica personalizada, integral y permanente para el logro de su salud, enfatizando sobre los aspectos directamente vinculados con la patología de base, y atendiendo a las fases emocionales, neurológicas y cognitivas. Asimismo, se propone la conformación de un equipo interdisciplinario donde la investigación dentro del marco de la neurociencia sirva al mejoramiento de la intervención y al desarrollo de actividades de extensión supeditadas al objetivo central del logro de la salud del paciente neurológico.
Tres objetivos específicos son: 1. Asistencial; 2. De investigación; y 3. Docente. El objetivo asistencial propone el mejoramiento de la salud del paciente con EP tendiente al autovalimiento y desarrollo de estrategias compensatorias de las dificultades prácticas. En segundo lugar, se propone el desarrollo de investigación aplicada acerca de la EP como insumo necesario para la optimización del objetivo asistencial. En tercer lugar, pero no menos importante, el ámbito del Taller de Parkinson tiene la misión de constituirse en un ámbito de enseñanza-aprendizaje a fin de contribuir a la educación médica y profesional para el mejor tratamiento del paciente con EP. Como derivación necesaria e incluido en el objetivo asistencial del hospital público, la educación comunitaria, comenzando por los ámbitos más cercanos a los pacientes del Taller, se erige como obligación indelegable y misión del Taller.
La metodología propuesta está enfocada a la producción de espacios donde las mismas personas que sufren EP pongan a prueba sus capacidades que creían perdidas o imposibles de desarrollar, favoreciendo con ello el cambio conceptual tanto en ellos como en su entorno acerca de la concepción equivocada de que el enfermo de Parkinson está condenado a una “incapacidad permanente”. De este modo, son desarrollados talleres de danza, música y canto, expresión corporal, plástica y educación física, así como también ocupan un lugar importante las actividades neurocognitivas y la atención neuropsiquiátrica, incluyendo el asesoramiento no sólo al paciente sino a sus familiares o personas más allegadas. Asimismo se realizan actividades de difusión, constituyendo una de las principales la muestra y clase abierta de danza realizada en abril del corriente en el Centro Cultural Islas Malvinas sito en la ciudad de La Plata.
En la misma los pacientes que concurren al Taller pudieron demostrar al público las capacidades propias que ponen en juego en el taller de danza y la forma como desarrollan estrategias para la optimización de las mismas. La incorporación del Taller de Parkinson al Programa de Voluntariado Universitario (Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología de la Nación) a través de la Cátedra de Psiquiatría en el año 2006 ha permitido abrir una serie de relaciones al modo de entropía negativa y disparar nuevos objetivos (subsumidos en el propósito inicial), enriquecer el sistema y generar factores de apertura y crecimiento irreversible.
Este riesgo se ve aumentado cuando el individuo arrastra una patología crónica que afecta a su velocidad de movimiento, reacción y funcionamiento intelectual, como es la EP, en un marco social que impone a la lentitud atributos de desvalorización, ineficiencia y exclusión. El taller de Parkinson promueve un ámbito terapéutico que intenta abarcar la asistencia de la enfermedad en todos los aspectos que la complejizan, enfatizando las fortalezas y potenciales de las personas con EP más que los síntomas y signos que la encuadran.
Impacto que se logró o espera lograr en la calidad de vida de las personas excluidas:
Habiendo comenzado como una iniciativa de profesionales del Hospital Público, los pacientes, voluntarios, talleristas y participantes se han apropiado del Taller de Parkinson con un sentido de identificación muy fuerte y con una voluntad de mejoramiento óptima. Esto ha contribuido a la calidad de vida no solamente de los pacientes con EP sino de todos los integrantes del Taller, desarrollando actitudes favorables para la constitución de una verdadera comunidad de aprendizaje.
Asimismo se ha logrado, y se continúa trabajando, en la constitución de un diálogo cálido y preciso entre los profesionales del Taller y el entorno social íntimo de los pacientes (familiares y/o amigos), obteniendo respuestas altamente positivas para el bienestar de los mismos. Ha sido observada una fuerte relación entre el accionar externo (del profesional, tallerista, voluntario o desde los propios compañeros con Parkinson) sobre el sujeto y el mejoramiento de algunos síntomas motores de la Enfermedad, posiblemente haciendo uso del fenómeno paradojal que la caracteriza.
Asimismo los mismos pacientes han reportado un mejoramiento en su estado de ánimo general y una voluntad inquebrantable de participar en el Taller, lo que puede objetivarse, entre otras formas, mediante el alto presentismo y el incremento de la matrícula. Este mejoramiento general permite suponer un sentimiento de inclusión y adaptación al medioambiente cotidiano del paciente, esto es, el establecimiento de relaciones saludables entre la persona y su entorno, con sentido de aceptación, respeto y reconocimiento mutuo. Las actividades de docencia desarrolladas en el Taller están contribuyendo a definir vocaciones en estudiantes universitarios voluntarios, así como formar un grupo de profesionales comprometidos con la misión social de trabajar por la inclusión de las personas que sufren enfermedades crónicas.
Aspectos innovadores o replicables de la experiencia:
En ocasiones los pacientes de Parkinson, en forma aleatoria y bajo distintas contingencias, salen de forma espontánea y momentánea de la situación de inhibición motora en que se encuentran y actúan en forma “paradójica”. Y allí donde el movimiento era impensado, éste se suelta de sus ataduras, transformándose y ejecutándose como en las personas sin EP. Nuestro Taller de Parkinson surge como la posibilidad de crear un espacio para propiciar transformaciones de este tipo y crear nuevas configuraciones en el paciente y su entorno, tendientes a mejorar su calidad de vida.
Los tratamientos médicos en el Parkinson tienen indudablemente mejores resultados no sólo en función de la excelencia del método administrado sino también en la forma en que se realiza el acto médico.
La relación médico-paciente o del grupo terapéutico y el paciente-entorno no sólo condiciona favorablemente a los receptores que se combinarán con los fármacos administrados y a los sistemas que recibirán los tratamientos transformadores, sino que además abrirán nuevas vías para entender mejor la relación de la enfermedad con el paciente y su padecer. Trabajar en forma interdisciplinaria en una estructura de taller, considerando los paradigmas epistemológicos con sus enfoques humanísticos, ecológicos y el estudio de las relaciones, promoviendo y apoyando distintas manifestaciones de la vida intelectual y emocional de los pacientes, es fundamental ya que la esencia misma de esta compleja enfermedad va más allá de la esfera del movimiento perturbado.
Esta experiencia puede replicarse en otras instituciones de alta convocatoria (sanitarias, culturales, comunitarias de distinta índole) a fin de alcanzar el mayor impacto posible en la población, realizando acciones concretas de difusión, comunicación y educación que generen interés y apoyo en las distintas organizaciones de la sociedad civil. Es nuestro propósito brindar un servicio que incluya la formación de recursos humanos, el asesoramiento médico-pedagógico a instituciones y la educación no formal a fin de que nuestra experiencia tenga un efecto a escala geométrica.
Principales obstáculos o desafíos que presenta la práctica:
El principal desafío para nuestra práctica es lograr el cambio conceptual social acerca de la EP y las personas que la padecen. Existen obstáculos a vencer, tales como la concepción médica tradicional sobre la EP y el conocimiento vulgar acerca de la misma, que suelen entorpecer significativamente el pleno disfrute de las posibilidades que el paciente con EP posee o puede desarrollar.
Existen asimismo dificultades de tipo económico en el sostenimiento del Taller. Por ejemplo, su desarrollo depende enteramente de voluntarios ad honorem, cuya disposición y dedicación es excelente pero está sujeta, en cierta medida, al mantenimiento de sus actividades laborales asalariadas fuera del Taller.
¿En el caso de resultar premiada la práctica postulada, en qué invertirá el premio?
Consideramos que, de acceder al premio, la retribución mayor sería la promoción y apoyo y todo lo que genere en consecuencia en el ámbito nacional e internacional a partir de un comunicador de impacto como es La Nación. Con el dinero realizaríamos inversiones en el Taller de Parkinson (tales como materiales didácticos e insumos para los espacios del Taller de las distintas especialidades, pasajes y viáticos para realizar visitas en grupo a distintos sitios de interés de nuestros pacientes y atención de las necesidades materiales vinculadas con las relaciones entre pacientes y entorno que favorezcan/faciliten su inclusión) y contribuiríamos al logro de la extensión y replicación del Taller a fin de alcanzar la mayor cantidad de población posible y la mejor calidad del servicio.