Vida autónoma de las personas con discapacidad intelectual: Construyendo posibilidades – Taller de reflexión/acción

  • Discapacidad

    • Argentina - Ciudad Autónoma de Buenos Aires
    Contacto: FUNDAL (Fundación para la vida autónoma y laboral);
    Presidente: Stella Caniza de Páez.
    Teléfono: 4582-5611. Dirección: Sede de FUNDAL: Cucha Cucha 2112 (1416).
    E-mail: spaez@fundalenred.com.ar.

    Actores involucrados en la práctica:
    Protagonistas: los familiares y allegados de personas con discapacidad que se inscriban para realizar el taller. Por otra parte, los integrantes de FUNDAL que ofrecerán el taller, además de invitados de otras instituciones que participarán como coordinadores de las diferentes sesiones. La primera experiencia se replicará con el aporte de municipios que nos reciban, empresas (y/o municipios) que faciliten el traslado, alojamiento y honorarios de los profesionales intervinientes. Invitaremos a profesionales de CCRAI (Centro de Capacitación y Recursos de Apoyo para la Inclusión), la Asociación AMAR, FEPI (Fundación para el Estudio de los Problemas de la Infancia), Instituto Génesis.
    Explicación de cómo y por qué nace la práctica:
    FUNDAL nació en 1992 por iniciativa de un grupo de familiares de personas con discapacidad intelectual y profesionales de la salud y la educación sumamente comprometidos con mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. En el momento de su constitución, la preparación de los jóvenes para la obtención y conservación de espacios de trabajo era un objetivo fundamental. Hoy hemos ampliado nuestros objetivos orientados a la realización de proyectos de vida autónoma con y para las personas con necesidades especiales, la capacitación de las personas que actuarán como apoyos para el logro de estos objetivos y la concientización comunitaria.

    A través de las diferentes actividades que hemos ido desarrollando: ciclos de cine-debate, charlas brindadas por especialistas o por los protagonistas de la discapacidad, información recogida por la experienca cotidiana y por la participación en otras instituciones, tanto gubernamentales como privadas y otras OSC (CONADIS, COPINE, FENDIM, ITINERIS, FUNDACIÓN MS MICRO EMPRENDIMIENTOS SOLIDARIOS, ASDRA - Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, entre otras) nos quedó clara la idea de que, para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad (PCD en adelante), uno de los ejes fundamentales para abordar es la propia familia y sus allegados. Las familias son el reflejo de los grandes mitos que la sociedad toda mantiene respecto de la vida independiente, del derecho a la autodeterminación y la autonomía de las PCD.

    Consideramos entonces necesario ayudar a la reflexión y construcción de alternativas para, actuando sobre los familiares y allegados, permitirnos llegar mejor a las propias PCD y a la comunidad. Uno de los componentes del proyecto global de FUNDAL es el trabajo con los familiares, al cual estamos abocados actualmente.

    1- Se ofrece la realización talleres de reflexión/ acción que comprenden cinco encuentros con una duración de dos horas cada uno, a concretarse quincenalmente. Se prevé la participación de hasta 30 (treinta) personas por taller.

    2- Destinatarios: Familiares y allegados de personas con discapacidad intelectual y/o mental.

    3- Modalidad de trabajo:

    Talleres teórico prácticos con análisis de material audiovisual, reflexión sobre textos presentados y de lectura previa, análisis de casos planteados por los participantes. Roll-Playing. La planificación de cada actividad será responsabilidad de los coordinadores, quienes los organizarán de manera de garantizar la participación activa de los concurrentes. Se pretende que se convierta en una experiencia vital con ejemplos de la vida diaria y resolución de situaciones concretas: la organización de los pequeños pasos que contribuyen a ir resolviendo problemáticas de dependencia. Estos talleres serán itinerantes, replicados en diferentes lugares del país. Se realizarán hasta 5 talleres por año. Serán ofrecidos de modo gratuito. Se prevé el dictado de este taller durante dos años, según demandas y posibilidades.

    4- Contenidos mínimos:

    Primer Taller:
    Los cambios de paradigmas. ¿Qué son los paradigmas?
    Derechos humanos y discapacidad.
    Conceptos básicos de autonomía: autodeterminación, independencia.
    Interjuego de derechos y obligaciones.
    Revisión de estereotipos: la persona con discapacidad como objeto de tutela a sujeto pleno de derechos.

    Segundo Taller:
    El impacto del diagnóstico inicial en el grupo familiar.
    El designio del diagnóstico como obturador de posibilidades.
    De los diagnósticos masificantes al reconocimiento de la singularidad.
    Las intervenciones en la infancia. La constitución psíquica y la construcción del conocimiento.
    Criterios de crianza tendientes a la autonomía.

    Tercer Taller:
    El lugar de la familia en la formación cultural general.
    Criterios para la toma de decisiones respecto de la escolarización.
    Proyectos de vida pensados con las personas con discapacidad intelectual para después de la escuela.
    Los adolescentes y la preparación para la vida laboral.
    Educación permanente.

    Cuarto Taller:
    Calidad de vida.
    Proyección hacia la vida adulta. ¿Qué es un adulto?
    Interacción social, concepto de apoyo.
    Utilización del tiempo libre, vida afectiva y en pareja, vivienda asistida.

    Quinto Taller:
    Revisión de las ofertas laborales tradicionales y propuestas innovadoras.
    Acompañamiento de las familias en esta etapa. Trabajo / empleo.
    Propuestas ocupacionales. Empleo con apoyo.
    Capacitación y actualización permanente.
    El papel de las OSC / ONG. Participación de las familias en las instituciones.

    Problema o necesidad que intenta resolver:
    Pretendemos aportar a la reversión de la situación actual de dependencia de las personas con discapacidad intelectual. Satisfacer la necesidad de conocimientos, comprensión y ejemplos que permita a los familiares (y, por extensión, la comunidad) de las posibilidades (y derechos) que tiene una persona adulta con discapacidad para dirigir su propia vida, más allá de los apoyos que requiera. Teniendo en cuenta que la autonomía se va proyectando desde el comienzo de la vida, se pretende revertir la tendencia a decir "no pueden" y reforzar la importancia de la familia y el entorno como soportes y generadores de valores positivos. Establecer la convicción de las posibilidades que, con educación, acompañamiento y apoyo, las PCD pueden y podrán decidir y elegir acerca de sus propias vidas.

    Impacto que se logró o espera lograr en la calidad de vida de las personas excluidas:
    Si participan del taller 30 personas en las diferentes ocasiones previstas, se habrá obtenido la intervención directa de 300 (trescientas personas) en los 2 (dos) años planificados. Otro ejemplo de cálculo: si de cada 30 participantes, dos pertenecen a una misma familia o al entorno de una misma PCD, 15 PCD por cada taller ofrecido verán mejorada su calidad de vida a partir de que:

    - los participantes (familiares o allegados de PCD) se habrán actualizado y habrán obtenido conocimientos y estímulos para organizar situaciones tendientes a optimizar, apoyar e incrementar la autonomía, independencia y autodeterminación de las PCD.

    - podrán conocer, considerar y pensar alternativas diferentes al destino inexorable de institucionalización o permanencia en el hogar paterno hasta que los padres fallezcan;

    - verán, inclusive, habilitada la posibilidad de pensar y promover diferentes alternativas de vivienda independiente por elección de vida y no por necesidad.

    Por otra parte, se producirá un efecto multiplicador en cada una de las familias nucleares, en la familia extendida y una incidencia no cuantificable en la comunidad que las circunda con la impronta de actitudes positivas, de conductas ejemplificadoras. Los participantes obtendrán una mayor confianza en sí mismos y en el familiar con discapacidad; esto fortalecerá el compromiso que será asumido con esperanza y convicción. Redundará así, en un factor valiosísimo que influirá en el limitante imaginario social actual.

    Aspectos innovadores o replicables de la experiencia:
    El trabajar el proyecto de vida autónoma para PCD intelectual DESDE las familias y allegados que se proyecta como paso previo al trabajo directo con los destinatarios últimos (PCD). La convocatoria se propone incluir en la experiencia al entorno contextual del grupo familiar nuclear y a todos los allegados a las personas con necesidades especiales, que interactúen con ellas de una u otra manera. Mostrará una perspectiva más gratificante y constructiva para el conjunto: la PCD y su entorno.
    Aumentará el valor agregado en la Economía Social ya que el apoyo económico que las PCD requieren para concretar sus anhelos de vida autónoma es inferior al que requiere el sostenimiento de las grandes institu-ciones asilares que han sido hasta ahora su destino casi unidireccional.
    Todo el taller es replicable cuantas veces sea necesario y en cuantos ámbitos sea posible mientras existan PCD y se mantenga la visión comunitaria actual de la discapacidad.

    Principales obstáculos o desafíos que presenta la práctica:
    A: Obstáculos: Falta de lugar físico propio para el desarrollo de la práctica y consecuente necesidad de ubicar y conseguir los espacios adecuados para su concreción.
    B: Desafíos: Difusión suficiente y adecuada. Trabajo conjunto con otras instituciones. Lograr sostener la participación activa de los concurrentes durante los cinco encuentros. Promover un cambio real en la actitud de los familiares y allegados que claramente favorezca la vida autónoma, independiente y la autodeterminación.

    ¿En el caso de resultar premiada la práctica postulada, en qué invertirá el premio?
    Adquisición de material didáctico, hasta donde sea económicamente posible, así como fotocopias, folletería y papelería para facilitar la realización de los talleres así como su difusión. Realización de un video demostrativo que permita su replicación y sirva como material de capacitación y documentación.