"Papás Escucha"

  • Discapacidad
  • Argentina - Ciudad Autónoma de Buenos Aires
    Contacto: ASDRA - Asociación Síndrome de Down de la República Argentina
    Teléfono: (011) 4777-7333, Dirección: Uriarte 2011, Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
    E-mail: asdra@asdra.org.ar.
    Web: www.asdra.org.ar.

    Actores involucrados en la práctica:
    Personas con síndrome de Down (SD), porque sin ellos no existirían los "Papás Escucha"; los padres y familiares de las personas con SD, porque ellos difunden y brindan este programa de contención; y los profesionales de apoyo (médicos y psicólogos, entre otros, de hospitales y maternidades), porque ellos colaboran acercándole la información respecto a la existencia de esta práctica a los padres de las personas recién nacidas con SD.
    Explicación de cómo y por qué nace la práctica:
    "Papás Escucha" es un programa que surgió para brindar contención a las mamás y a los papás que acaban de recibir la noticia de que su bebé tiene síndrome de Down.

    El programa de contención de "Papás Escucha" comenzó en 1995. Consiste en la experiencia de un grupo de padres que visitan a las familias que acaban de tener un bebé con síndrome de Down, tanto en maternidades públicas como privadas de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y del Gran Buenos Aires. Las experiencias de estas visitas son confidenciales.

    Las visitas a las instituciones de salud se generan a partir de la confirmación del diagnóstico por parte del personal sanitario respectivo y, fundamentalmente, con una demanda de los padres y los familiares del recién nacido. Resulta imprescindible que se produzca un contexto de recepción que habilite la intervención de los padres de "Papás Escucha". Los miembros de "Papás Escucha" tienen, entre otros, dos propósitos centrales: escuchar y contener a los nuevos padres y entregar en forma gratuita material informativo actualizado.

    El grupo "Papás Escucha", además, se reúne en forma periódica en ASDRA bajo la supervisión de un profesional para compartir las diferentes experiencias realizadas. Éstas son confidenciales, es decir, quedan dentro de la intimidad del grupo. La preparación de los padres de "Papás Escucha" está basada en la lectura y discusión de material bibliográfico acorde con la actividad que realiza.

    Es importante destacar que "Papás Escucha" tiene un fluido contacto con los profesionales de los Equipos de Salud para difundir e intercambiar conocimientos actualizados sobre el síndrome de Down y la manera en que debe transmitirse la "noticia" a los papás. Aclaración: si bien "Papás Escucha" desarrolla hoy su programa en la Ciudad de Buenos Aires y el Gran Buenos Aires, no obstante, recibe visitas de padres que se acercan desde el Interior del país a la sede de ASDRA.

    Problema o necesidad que intenta resolver:
    Intenta reducir los focos de tensión que se producen en el momento en que los padres reciben la noticia de que su bebé tiene síndrome de Down. Las tensiones devienen por diferentes motivos: primero, en la manera en que los médicos o el personal de salud dan el diagnóstico (por lo general no tienen en cuenta el momento, el ámbito y la modalidad del anuncio); segundo, la aceptación del hijo "real" y no del "soñado" por parte de los padres; y tercero, el desconocimiento que hay acerca de las posibilidades de desarrollo y de futuro de las personas con síndrome de Down y de sus padres y familiares.

    Impacto que se logró o espera lograr en la calidad de vida de las personas excluidas:
    Se busca que las personas con síndrome de Down tengan una plena aceptación e inclusión desde el primer momento de sus vidas en sus familias y en la sociedad.

    Aspectos innovadores o replicables de la experiencia:
    "Papás Escucha" es un programa de contención único en la Argentina. La innovación está en que la práctica la llevan adelante los papás y no el Estado o el personal profesional de los centros asistenciales. Se trata de la vocación que nace a partir del amor que ellos tienen por sus hijos con síndrome de Down (SD). Así, se forman para contener a los papás que reciben el diagnóstico y para informar a los médicos y al equipo de salud acerca de cómo debe transmitirse la noticia. También entregan a los médicos y a los padres la "Cartilla de Sugerencias y Cuidados para Niños con Síndrome de Down", que está revisada por el Hospital Ramón Sardá. La experiencia vivida por los padres de "Papás Escucha" y la información que brindan permite descubrir a los nuevos papás un sinfín de posibilidades para sus hijos.

    Principales obstáculos o desafíos que presenta la práctica:
    El principal desafío consiste en lograr que se produzca siempre el encuentro entre los papás que acaban de tener un hijo con síndrome de Down y el grupo de "Papás Escucha". El obstáculo que se presenta está cuando no se puede generar el vínculo, ya sea por desconocimiento de la existencia de la práctica o por la falta de difusión por parte del personal médico que conoce "Papás Escucha" pero no comprende la necesidad de contención que tienen los nuevos papás. Es importante destacar que "Papás Escucha" se acerca siempre a los centros médicos con el consentimiento de los padres.

    ¿En el caso de resultar premiada la práctica postulada, en qué invertirá el premio?
    La inversión será destinada a la formación de nuevos "Papás Escucha", a la investigación y al mantenimiento de la práctica.