Hacer realidad el sueño de niños gravemente enfermos.
Contacto: Mónica Parisier.
Teléfono: 48090471 - 48035762.
E-mail: monica.parisier@makeawish.org.ar.
El objetivo de la Fundación Make-A-Wish® es hacer realidad los deseos de niños terminales o de niños que padezcan alguna enfermedad que amenace sus vidas. Desde su fundación en 1980, ha cumplido deseos a más de 170.000 niños en los cinco continentes. Es la organización que concede deseos de niños más grande del mundo, con 80 sucursales dentro de los Estados Unidos de Norteamérica, y 30 filiales en el resto del mundo.
En Argentina, constituida el 22 de junio de 2002 y afiliada desde diciembre del mismo año, se han cumplido más de 1500 deseos a niños de los hospitales Garrahan, Elizalde (ex Casa Cuna) y Gutiérrez, además de deseos de niños atendidos en sanatorios privados que se acercan a la Fundación a través de sus médicos o familiares.
El niño-a nos trasmite cuál es su deseo en forma verbal. Si su enfermedad se lo impidiera, lo hace por escrito o a través de dibujos.
Quiero ser…quiero conocer…quiero tener…quiero ir…son algunos de los deseos que los niños expresan cuando los entrevistamos.
Las fichas con la expresión del sueño que cada niño-a espera que se haga realidad son llevadas por las voluntarias a la sede de la Fundación, donde se pone en acción el engranaje que permitirá cumplir los deseos de estos niños.
Un sueño hecho realidad puede ser todo lo que un niño necesite para superar el dolor, la tristeza y la frustración que le provoca su enfermedad, brindándole un momento de felicidad y esperanza.
La Fundación Make-A-Wish recibe más de 20 llamadas diarias de padres, parientes o médicos de niños que se atienden en los hospitales públicos o instituciones privadas. Los deseos son variadísimos: recibir instrumentos musicales, tener un juguete favorito, tener una computadora, conocer a algún famoso o jugadores de fútbol, viajar, su fiesta de 15, conocer la nieve…
La alegría que produce en los pequeños soñadores, la realización de su sueño despierta una actitud de enorme esperanza que muchas veces ayuda a una evolución favorable para su estado físico y psíquico, aún en aquellos casos en que ya nada puede hacerse.
Aunque la medicina no puede explicar la intensa relación entre cuerpo y espíritu, la acepta plenamente cuando los resultados están, como en estos casos, tan a la vista.
Otro logro es la profunda unión espiritual que se produce entre estos niños, sus respectivas familias, los profesionales que los atienden y los miembros de la Fundación. Esta unión permite que todos luchemos por un mismo objetivo: que la vida de estos niños en riesgo conozca un momento de alegría y esperanza. Aunque sea sólo esto, ya es muchísimo.
Impacto que se logró o espera lograr en la calidad de vida de las personas excluidas:
No podemos agregar días a la vida de un niño pero sí podemos dar VIDA a sus días. Cada año, en nuestro país, cientos de niños sufren enfermedades que ponen en riesgo sus vidas. Gracias a los avances de la medicina, muchos de ellos se recuperan luego de largos y dolorosos tratamientos; otros mejoran su calidad de vida; y, algunos, lamentablemente, no logran ganar la batalla.
Cuando un niño se somete a estas terapias tan agotadoras, su estado de ánimo decae y puede perjudicarle el éxito de su tratamiento. Motivarlo e inspirarlo en algo que desea, puede darle fuerzas para seguir adelante y convertirse en la medicina milagrosa que le ayude a paliar esos dolorosos momentos.
Aspectos innovadores o replicables de la experiencia:
Los beneficios están pensados únicamente para los niños que padecen enfermedades severas y para sus familias, que no han vivido un momento de alegría y esperanza desde el diagnóstico de su enfermedad.
Año a año hemos incrementado la cantidad de deseos cumplidos a niños en estas condiciones. Las expectativas siguen fundadas en este crecimiento que apostamos aumentar en los próximos años para que el sueño de un niño enfermo no espere más de 24 horas en hacerse realidad.
Principales obstáculos o desafíos que presenta la práctica:
Muchas veces, debemos evaluar al niño más de una vez para asegurarnos que es su verdadero deseo y no el de sus padres. Otras veces, tenemos, lamentablemente, una carrera contra el reloj cuando se trata de casos muy severos en los que el deseo de ese niño-a es el último.
¿En el caso de resultar premiada la práctica postulada, en qué invertirá el premio?
En hacer realidad los sueños de muchos niños que nos esperan ya que hacemos todo lo que está a nuestro alcance para sostener económicamente el pedido que nos hacen. Lamentablemente, cada vez son más los niños que nos llaman que se encuentran en situación de riesgo